Min historia, del 3

Det var ett tag sedan jag krev, men måste ju berätta klart!

Jag Har drabbats av tre riktigt djupa depressioner under vägen, som alla har bottnat i hur otroligt värdelös jag känt mig som inte kunnat sova och vakna som alla andra. Detta är ju ett problem som blir väldigt känsligt, eftersom människor som sover på dagarna och är uppe på nätterna av allmänheten ses som slashasar, latmaskar etc.

Förklarar man att man har sömnproblem möts man av höja skeptiska ögonbryn, och får massa goda råd som att motionera regelbundet, dricka varm mjölk innan man lägger sig, meditera, göra andra avslappningsövningar, ha svalt i sovrummet, inte inta mat eller dryck timmarna innan läggdags, ha mörkt omkring sig, varva ner tidigt, bara ha sovrummet som plats att sova på och så vidare i all oändlighet. Detta är ju goda råd för vem som helt, och även för mig, men inte tusan gör det någon skillnad för mig. Kan inte sova ändå. Om jag inte kan sova på starka sömntabletter, hur skall jag då kunna sova efter ett glas mjölk liksom. (Det som händer med sömntablett är att man blir totalt slö i kroppen och knappt kan röra sig, känns som man flyter omkring i ett hav av varm gegga och man är så trött att man nästan dör. Men sova kan jag inte. En fruktansvärt obehaglig känsla)

Påtalar man detta för de som yttrar de goda råden kan man vara hundra procent säker på att de är övertygade om att man antingen ljuger om att man prövat allt ovanstående, eller inte ansträngt sig tillräckligt hårt. Man behöver bara försöka bättre. Anstränga sig mer. Lägga manken till. För det är ju inte så att man hade gjort det om det varit så lätt, när precis allt i ens liv kretsar runt sömnen och självhatet växer, självförtroendet sjunker och man hatar sitt liv beroende på denna lilla detalj. Jag hade lätt offrat mina ben för att få en fungerande sömn, så ja. Ja. Ja jag har ansträngt mig och försökt. I arton års tid.

Nåja, jag har ju inte gett upp i alla fall!

Många med dsps löser livspusslet med att jobba natt istället, och det har ju funkat bra för mig med som sagt. Att inte hela tiden strida med sin kropp. Men har man familj och barn känns det inte som ett vettigt alternativ för mig, vill ju umgås med min fina familj.

Och där landar vi i något viktigt. Innan jag blev gravid var det som sagt en kamp. Varje dag och hela tiden med denna förbannade sömn. Men när jag blev gravid med min son (som nu är två år gammal) insåg jag att jag inte kan ha det på detta vis.

En natt när jag satt och googlade runt på sömnproblem för att se om det fanns något jag missat upptäckte jag att just så var fallet. En länk ledde till en annan som ledde till en tredje som ledde till en konstig förkortning - DSPS. Jag sökte på wikipedia och trillade då över artikeln som jag postat här på bloggen tidigare. Och det var verkligen ett halelujah-moment. Det var ju jag, det var ju precis så det var!!!

Kunde det vara så att det hela berodde på något annat än min usla karaktär? Att det fanns andra med samma problem? Fanns det hjälp att få? Och även om det inte fanns det, hur skönt skulle det inte vara att kunna peka på en fysisk diagnos som förklarar ens tillkortakommanden?

Jag bestämde mig genast för att försöka få en sömnutredning till skott. Vilket inte var så lätt som jag hade hoppats. Jag gick först till vårdcentralen och mötte där en väldigt arrogant läkare som tyckte jag pratade i nattmössan och att hon aldrig hade hört taaaaalas om något liknande (och därför finns det såklart inte, eller hur?). Jag stod dock på mig och till sist fick jag en remiss till Hjärnhälsan i Lund och en psykolog där. Jaha. Ok. Efter besöket var jag mycket skärrad. Det är otroligt påfrestande att alltid möta skepsis och bli misstrodd.

Det var rätt lång väntetid till hjärnhälsan, kanske tre månader eller något sådant. Tiden segade sig fram och till sist kom jag dit. Jag var mycket nervös efter upplevelsen på vårdcentralen, men jag tänkte att en psykolog borde ha bättre koll. Diagnosen upptäcktes ju på 80-talet, så helt okänd kan den ju inte vara. Oj vad fel jag hade.

Läkaren jag träffade där var en mycket otrevlig kvinna. Hon sade åt mig "lilla gumman, du ska inte läsa så mycket på nätet". När jag påtalade att det fanns en artikel i läkartidningen om det hela fnös hon i stort sett. Jag sade något om att jag varit deprimerad pga mina problem och verkligen ville ha hjälp. Då skrattade hon och sade "hahaha, jadu lilla vän, du vet minsann inget om att vara deprimerad!"

Då förklarade jag att jag tidigare haft en djup klinisk depression så det visste jag visst. Då skulle hon genast skriva ut antidepressiva. Vad är det med vården!? Blir galen på dem, de skall skriva ut antidepp till höger och vänster hela tiden! Jag förklarade i alla fall att nej, jag ville inte ha medicin, vad jag ville ha var en sömnutredning. Jag var inte deprimerad, jag hade sömnproblem! Och dessutom var jag gravid i vecka 5 så mediciner var verkligen inte att tänka på oavsett vad. Hon tjatade vidare om tabletter, och jag tjatade vidare om remiss till sömnlabb.

Till sist gav hon med sig och ringde och pratade med dem och jag fick min remiss. Men det var mycket mycket tydligt att jag var en dum idiot och att hon mest gjorde det för att bli av med mig. Fruktansvärt nedlåtande var hon. Nu finns inte Hjärnhälsan kvar längre, men hade den gjort det hade jag avrått alla från att gå dit. Morr!

Gravid och hormonig och otroligt ledsen gick jag därifrån och inväntade remiss. Även denna väntan blev ganska lång. Efter ca 15 veckor skulle jag infinna mig på sömnlaboratiet i Lund. Det kändes fantastiskt, äntligen skulle jag få tala med läkare som förstod mig och min problematik!

Det som hände var att jag kom dit och fick träffa en sköterska som gav min en kronometer (tror jag det kallas). Det är ett litet armband med en sensor som mäter av rörelse. Man har den på sig dygnet runt i tre veckor, och så mäter den rörelserna, vilket senare kan tolkas som vakenhet/sömn/djupsömn. Man ser alltså dygnsrytmen utifrån diagrammet..

Jag fick armbandet med mig, men fick inte träffa någon läkare, inte svara på några frågor, inte undersökt eller någonting. Bara hemskickad med order om att ha klockan på mig. Detta råkade sammanfalla med den mest intensiva delen av planeringen inför vårt bröllop. Efter två veckors bärande av klockan stod nämligen vårt bröllop. Som de flesta som har planerat ett bröllop vet är det ganska mycket som skall fixas och trixas med de sista veckorna, och dessutom var jag gravid och sprang upp på toa hundra gånger per natt, så jag var lite bekymrad över huruvida resultatet skulle vara rättvist utifrån det lite annorlunda levernet.

Jag bar i alla fall armbandet mina tre veckor och sedan lämnade jag tillbaka den. Detta i slutet av maj. Jag fick veta att jag inte skulle få besked förrän efter semestern, så då var det bara att vänta igen, till augusti.

När väl augusti kom fick jag veta att jag skulle få besked ifrån personen som hade remitterat mig. Vilket ledde till en kall klump i magen. Jag ville inte tala med denna otäcka kvinna igen. Inte någonsin. Så jag frågade om den kunde skickas till en annan läkare i stället, och det gick bra om jag återkom med namn inom någon vecka. Nu blev det inte så att jag gjorde det. Om jag minns rätt var det då jag blev inlagd pga strul med graviditeten. Sedan var jag sängliggande ända fram till förlossningen och så kom bebisen med allt vad det innebär.

Så det blev paus. Jag insåg att det var för sent att skaffa ny läkare så provsvaren måste ha kommit till den otäcka kvinnan. Jag fick ont i magen bara jag tänkte på henne, så jag sköt upp samtalet jag var tvungen att ringa hela tiden. Och fortsatte med mina sömnproblem. Nu med en liten bebis att ta hand om som såklart inte brydde sig det minsta om att jag inte somnade förrän på morgontimmarna. Det var väldigt jobbigt och jag gick omkring i en dimma av trötthet. När sonen var sex månader blev jag planerat gravid igen. Detta var i april. Jag tragglade på och tänkte hela tiden att jag måste ta reda på resultatet. Men sköt upp det och var dessutom helt övertygad om att jag skulle behöva göra om undersökningen eftersom jag trodde resultaten skulle bli missvisande eftersom jag inte hade kunnat sova enligt egen klocka under de veckorna jag använde armbandet.

Dottern föddes i december och då började helvetet på riktigt. Hon fick nämligen kolik. Så dotter var vaken och skrek hela kvällen och somnade inte innan fyra-fem på morgonen. Klockan 7 vaknade min son och då var det bara att gå upp. Jag försökte få dem att sova samtidigt på dagarna så jag själv kunde få en timmes sömn, men det var lättare sagt än gjort. Jag måste säga att min man har varit ett helt fantastiskt stöd genom hela min resa, men han kunde ju inte alltid vara hemma från jobbet så jag kunde sova. Men han kom ofta hem lite tidigare eller började lite senare så jag kunde få någon extra timme.

Vi flyttade och kom till en ny stad. Jag bestämde mig för att jag höll på att gå under, och beställde en tid hos vårdcentralen för att få en ny remiss. Läkaren jag träffade där var även han mycket skeptisk. Han hade nog hört talas om dsps men kunde inget om det. När jag var där hade jag maken med som moraliskt stöd. Jag hade sovit ca. en timme på natten och var förstörd, utsliten och desperat. Jag talade fort och intensivt och ville att han skulle förstå hur viktigt det var. Då tyckte han att jag var manisk och trodde jag var mano-depressiv. Suck. När jag förklarade att jag blivit hånad och utskrattad av andra läkare sade han att om jag var missnöjd med dem var risken enligt hans uppfattning mycket stor att jag skulle bli missnöjd med honom också. Det var här jag insåg att man inte får veta själv vad det är för fel på en, och att läkare hatar patienter som själv-diagnosticerar. Kände mig som en idiot. Hur skulle jag få honom att förstå när han bara verkade tycka jag var en rabiat galning. Dessutom hade han slappt handslag, usch!

Nåväl, till sist sade han att jag skulle få min remiss, men att jag skulle vara öppen för andra diagnoser också. Visst, sade jag, jag är öppen för vad som helst, bara jag får hjälp!

Sedan var det semestertider igen, så jag fick invänta svar först när han var åter från sin semester (jag hade alltså hållit på över ett år nu). Döm om min förvåning när jag istället för en remiss fick hem ett provsvar i brevlådan efter semestern! Och det svaret slog fast att ja -  jag har DSPS.

Lättnad.

Åter till vårdcentralen. Behandlingen för dsps är ju ljusterapi samt att man äter melatonin, kroppens eget sömnhormon. Ljuslampa kunde han inte stå till tjänst med, utan det får man ordna själv, och melatonin får man inte äta när man ammar. Så det var inte så mycket han kunde göra då, utan jag skulle återkomma när jag slutat amma.

Och där är jag nu. Ljuslampa har jag inte råd med, och jag ammar ännu. Och kämpar ännu. I skrivande stund har jag just gjort en dygnsvänding vilket tog en vecka . Kronoterapi, som beskrivs i tidigare inlägg. Att jag gör det förutsätter att maken tar hand om barnen på dagarna, så det är sällan jag får möjlighet till det, men nu var stackaren hemma och var sjuk, så jag passade på. Samvetet är inte det bästa, men det gagnar ju honom väldigt att jag inte är så trött så jag håller på att dö efter så mycket praktiskt landar på honom då.

Nu är lillan ett år gammal, och under detta året har jag väl snittat på ca tre timmars sömn per natt. Och då är helgerna inräknade, vilket är de dagar då jag kan sova ut eftersom maken är hemma. (Jag har en applikation på min telefon som håller räkning på alla mina sömntimmar. Den är till Android och heter Sleepmeter, ett tips!)

Att ta hand om två barn under två år när man sovit en, två eller tre timmar är inte kul. Och så ser det ut fem dagar i veckan. Jag somnar mellan 3-4 och sonen vaknar 6 på morgonen. Förr levde jag för förmiddagslurarna jag kunde ta när barnen sov, då de blivit lättare att synka, men nu är de helt osynkade på dagarna tyvärr så det blir inga tupplurar. Man kunde ju tycka att det skulle vara lätt att somna på kvällen när man bara sovit någon timme, men se det håller inte min kropp med om, utan den kan ändå inte sova kvällen.

Jag begriper helt ärligt inte att jag inte blivit galen. Och lillan vägrar sluta amma. Läkaren tyckte jag skulle låta henne skrika istället när hon ville snutta på natten. Lät hon för mycket fick man bara stänga dörren. Det är inte riktigt min grej. Alls. Så jag ger henne så länge hon vill ha.

Men här är vi alltså nu. Och nu har jag som sagt just vänt på dygnet så förhoppningsvis funkar jag bra i en två tre veckor innan det börjar gå åt skogen igen. Men då har jag i alla fall hunnit sova ikapp några av mina 286 sömntimmar jag ligger back enligt statistiken i appen.

Min historia - fortsättning

Det hela slutade med att jag hoppade av skolan helt enkelt. Jag började nästa läsår på en annan skola och ett annat program. Det funkade bra de första månaderna, men sedan började jag få problem igen och samma historia upprepade sig. Hoppade av även därifrån och flyttade till Sthlm för kärleken skull.

Under ett års tid hade jag massa olika jobb. Jag testade att jobba som brevbärare och frukostvärdinna. Jag tänkte att om jag var uppe otroligt tidigt kunde jag sova ett par timmar när jag kommit hem när jag slutat vid elva. Istället kunde jag inte vakna efter de där lurarna, så sov nästan hela dagen istället. Helt misslyckat. Arbetet jag behöll längst (åtta månader) var i en fotobutik där jag jobbade 75% och inte började förrän tio tror jag det var. Men försov mig där med, och efter en sista kontrovers med chefen angående mina försovningar gav jag upp och sade upp mig. Jag förstod henne såklart. Man blir ju helt opålitlig.

Efter att under ett och ett halvt år ha haft nio olika jobb (måste dock skryta med att jag var arbetslös sammanlagt en vecka under hela den tiden) hittade jag äntligen ett jobb som passade mina tider perfekt! Jag började arbeta som Croupier. Slutade oftast 03.30 och började mellan 19-21. Fortsatte jobba med detta ett par år.

Det slog mig aldrig under denna tid att det kunde vara något fel på mig, utan tyckte precis som alla andra att jag var värdelös som inte kunde ta mig ur sängen eller kunde somna i vettig tid. Tidiga morgnar gav ständig ångest. Jag var en kass människa med värdelös självdisciplin, alla andra klarade ju det, varför inte jag?

Sedan flyttade jag till Brasilien och bodde där två år. Jag hade inget arbete då, så mitt yrkesliv blev inte påverkat, men däremot var det en evig kamp att ha en normal dygnsrytm. Otaliga försök att vända dygnet genom att vara uppe en hel natt och så vidare.

Flyttade hem till Sverige igen och började läsa in gymnasiet på komvux. Jag pluggade 150% samtidigt som jag jobbade som blackjack-dealer på helgerna. Satte i system att vara "sjuk" de dagar prov var förlagda till morgnar och gjorde dem vid senare tillfälle på lektioner som var förlagda på eftermiddagar. Hade mycket frånvaro, men pluggade hemma och fick bra betyg. Andra året gick jag i väggen och deppade ihop. Och dygnet flippade ur fullständigt. Hej då till skolan för tredje gången.

Sedan flyttade jag hem till min gamla hemstad igen. Där var det inte alls lika lätt att få jobb som i Sthlm, så jag fick praktik på Studentradion, nio till fem alla dagar. Jag kom dit nio och sedan låg jag helt väck på soffan en timme eller två innan jag kunde funka alls. Så trött att det gjorde ont i hela kroppen.

Det är inte meningen att detta skall vara en genomgång av alla jobb jag någonsin haft, men jag vill visa hur otroligt mycket detta med sömnen sabbat för mig. Jag fick jobb inom hemtjänsten. Tidiga morgnar och en del nätter. Nätterna gick naturligtvis bra och föredrog såklart att jobba natt. När jag jobbade dag var jag fullständigt förstörd när jag slutat vid fyra, och återstoden av eftermiddagen/kvällen var en helt galen kamp att bara hålla mig vaken. Och sedan när man lagt sig kunde man såklart ändå inte somna. Jag var timvikarie, och som vanligt funkar det ok (med mina mått mätt) första månaden och andra, men sedan ballar det ur. Jag hörde inte ens när de ringde för att be mig jobba, och ju fler tillfällen jag missade desto mer sällan ringde de. Till slut inte alls.

Jag ska inte tråka ut er med fler liknande historier, mönstret är ju rätt tydligt.. Känslan av att ha sovit bort en dag är så fruktansvärd att jag blev (och blir) illamående. Men min kropp har aldrig riktigt brytt sig om vad mitt huvud har tyckt.

Nu är klockan 04.00, så jag har varit uppe för sent, min sovtid är egentligen 03. Men maken har semester så jag slipper gå upp sju med barnen imorgon. Nästa gång skall jag skriva om när jag faktiskt började söka hjälp på allvar och resan till diagnosen.

Min egen historia - Hur det började!

Detta blir nog första gången jag skriver om min egen problematik utan att ha svansen mellan benen. Det är en konstig känsla att inte behöva skämmas för att man är som man är. Men skön.

Jag har alltid sovit ganska länge på dagarna, även som liten. När jag sov över hos kompisar gick de alltid upp ett par timmar före mig och tyckte att jag var ungefär hur tråkig som helst som bara sov och sov. Jag hatade att gå upp till skolan över allt annat, och det hände att jag somnade på skolbänken under morgonlektionerna. Pappa var likadan, han sov alltid till 11-12 på helgerna.

När jag kom i tonåren började det dock bli lite värre med soveriet. Ville alltid sova till 12. Totalt omöjlig att väcka, jag hade verkligen groteska problem att ta mig upp till skolan. Under gymnasiet hade jag 23502852058 olika väckarklockor utportionerade över huset, kompisar ringde och väckte mig (jag svarade och sade piggt att jag var vaken sedan somnade jag om och hade glömt att de ringt när jag väl vaknade). Var hel död efter skolan och däckade ofta vid 16-17 när man kommit hem. Kunde inte sova på nätterna oavsett tupplur eller ej. Försov jag mig till skolan tyckte jag det var så pinsamt att jag inte vågade gå dit på resten av dagen. Vilket blev en ond cirkel, för desto längre jag var borta desto jobbigare blev det ju så klart att gå dit igen.  Kontentan blev att jag hade 70% frånvaro i skolan. Jag blev skickad till läkare som bara sade "du behöver kanske sova" och så var det inte mer med det.

Nu måste jag byta blöja på min son, men fortsättning följer!